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难忘初心·记一位不听话的病人

2015-10-30 23:16 阅读: 来源:医脉通 责任编辑:谢嘉
[导读] 李某,男,54岁,胸下段食管癌放化疗后5年,发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候,他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回,面带愁容,衣衫褴褛是我对他的第一印象。良久,他终于晃悠结束,下定决心踏进我们办公室,进门后,他拿出了一张胃镜

    李某,男,54岁,胸下段食管癌放化疗后5年,发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候,他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回,“面带愁容,衣衫褴褛”是我对他的第一印象。良久,他终于晃悠结束,下定决心踏进我们办公室,进门后,他拿出了一张胃镜报告和病理单,要求住院治疗。

    这个老李,他五年前因为食管癌在我们科做过放化疗,当时是胸下段食管癌,这一次还是食管癌,只是出现在胸上段。食管癌这个病的治疗效果其实真不咋的,五年生存率一直就在20%左右,他能活过五年,其实就已经跑赢了那些去见了马克思的病友。这一次住院,他对我们还是充满了信心,总觉得自己还能再“赚”个五年。可是,我却一点都乐观不起来,食管癌放疗后的病人,随着生存时间越来越久,放疗的副反应会逐渐出现,比如放射性肺炎和放射性心包炎,很多病人一直到死之前,都是因为这些问题反复来住院的。更何况这个病人要进行二程放化疗,不管是对骨髓造血功能还是心肺功能,都是双重打击,甚至有可能肿瘤没有控制好,病人却因为治疗的副作用死掉了。

    所以,对于这样的病例,我们都是非常谨慎的。他的肿瘤不管是向内还是向外,都生长得比较厉害了,做胃镜的时候根本不能通过,CT也显示外侵明显,科内讨论的结果是,为了防止治疗后食管穿孔,我们要先对他进行诱导化疗。跟他讲治疗方案的时候,他只有自己一个人来,我们问他,家属不需要来了解病情吗?治疗的时候也要有家属陪护啊。老李说,他有五个孩子,大的在读大学,小的还在读小学,他跟老婆在工地上卖苦力,他一病倒,经济压力就全给了老婆,而工地上的活都是按天结算工钱的,他老婆舍不得120块/天的工钱,就不过来听治疗方案了。

    最后,所有签字都是老李自己签的,他一边签字还一边说:“医生,我相信你。”可是我觉得,这样的信任太过沉重,沉重得我无话可说。很多时候,很多事情并不是我们努力了就有结果的,医生也只是人,不是神仙,能治病,却改不了命数,来医院看病也不是去餐馆点菜,不是花了钱就一定能有一份佳肴,有时候花了钱,可能得到的是一杯苦酒,甚至花了钱连个空盘子都得不到。可是,很多病人并不这么认为。

    第一个疗程化疗的时候,老李的老婆还是来陪护了,那是一个长相黝黑、沉默寡言的妇女,我们查房的时候,她会在旁边很腼腆地笑。化疗很顺利地打完了,虽然有点胃肠反应,但是老李还是坚持下来了。出院的时候我向他交待了下一个疗程的时间,也叮嘱他要记得打电话预约床位,他很配合地答应了。

    时间一天天过去,有一天,当我翻开工作日历,看到老李的名字的时候,才突然发觉他的第二个疗程到时间了,而他没有打电话来预约床位。现在有些病人会不遵医嘱,自己推迟一两天再回来住院,这是常有的事,所以我也没有太在意,只是把他的名字在工作日历里面推迟了几天。可是,一个星期过去了,他还是没有来。我想,估计这又是一个放弃治疗的病人吧。正当我准备把老李的名字从工作日历里面移除的时候,他却突然出现在我的办公室,而离他该回来住院的时间整整过去了十天。当时我有点生气,毕竟治疗是一件不能儿戏的事情,要么就乖乖配合,要么就干脆放弃治疗,他这样又要治疗又不听话的,不是折腾自己的身体难道还是折腾我们医生吗?

    我问老李:“为什么这么迟才来住院?上一次出院的时候不是答应会按时回来化疗的吗?”他说家里有点事情,所以耽误了。我反问:“有什么事情能重要得过你的身体?你这可是癌症。”他低下头一言不发,我默默地叹了一口气,给他办了入院手续。办好手续之后我再慢慢问他,他才说,上一次出院回去没几天,他老婆在工地上干活时,被载重车上倒下来的石头砸死了。之后他一直在忙着丧事和索赔的事情,根本顾不上自己。我叹了一口气,不知道该说什么好。对于这样的事情,这些年我已经看得太多,可仍然会控制不住地想,这样一个父病母亡的家庭,孩子们该如何生活下去?又有谁能帮助他们?更何况这个父亲很有可能也活不了太久了,这些孩子已经快要变成孤儿了。

    然而,没过多久,我发现,老李的家里,不是他所说的“五个小孩都在上学,最大的上大学,最小的上小学”.他五个孩子中,前面四个都是女儿,都出嫁了,最小的是个儿子,今年17岁。他病了这么久,他的女儿一个都没有出现过,中间似乎有个女婿来过一次,很多时候都是他儿子在陪护。(注:有些地方,女儿是不算自家人甚至不算“人口”的,我曾经有个病人,问他:你有几个小孩?他回答:我没有小孩,我只有六个女儿)

    老李放疗开始第一周出现了放疗水肿,吃东西很困难,本来之前还可以吃半流质,放疗后只能吃流质。而我得先排除异物的梗阻,所以叫他去做胃镜,结果老李考虑了三天,坚决不做。后来水肿得太厉害,我就给他用了点抗生素和激素,效果也不好,我说你还是去做胃镜吧,到后来他实在没办法了,终于去做了胃镜。其实根本不是食物梗阻,而是肿瘤太大,放疗后出现水肿,镜下看到他的食道腔只剩2.5px那么大小。

    然后我就请消化科给老李会诊,因为食道很狭窄,看消化科有没有什么好办法(其实最好的办法就是做个扩张,把食道拓宽一点,让他进食没有那么困难)。结果消化科看了之后说,他的肿瘤比较长而且范围比较大,做扩张容易出血或穿孔,建议在鼻内镜下做个轻微的小扩张,让胃管能够通过,这样留置一条胃管,至少能解决他进食的问题。

    而老李怕花钱,又不肯留胃管。我说,为了解决进食问题,那还剩几个选择,既然不肯留胃管,那你肯不肯做胃造瘘?你肯,我就请外科会诊。结果,胃造瘘他也不肯。我说,那还剩最后一招了,也不用考虑用嘴吃饭了,直接给你做一条深静脉置管,我请营养科来会诊,给你每天用三升袋,做肠外营养,维持生存。

    然而,我提的所有的方案,老李全都不肯施行,全部签字拒绝了。

    没招了。我只好跟主任说了老李的情况,想让主任出面劝劝他,毕竟五年前是主任给他治的胸下段食管癌,现在他是胸上段食管又出来了肿瘤(一般这种老病号都比较听他的话),结果主任也没劝出什么效果来。

    既然我们提出的所有方案都被病人否决了,我们只好盼望着放疗能够缩小肿瘤,来缓解他的进食梗阻。后来病人放疗到20次了,一直靠自己吃一点流质维持生存。我每天给他开肠内营养粉,而且每天查房时对他千叮咛万嘱咐“你每天要吃完一罐,因为一罐刚好能维持一个人一天的热卡需要”.每次我查房的时候,老李都说“好好好,我能吃完”.但是,过了一段时间,我发现根本就不是这样。

    一罐肠内营养粉320g,样子有点像奶粉,但不是奶粉,里面是脂肪、氨基酸、糖、维生素等,搭配得很好,一罐是84块多,就算85块钱吧。我也不知道老李是出于什么考虑,其实他吃是能吃得下的(他最近有所好转,不太稠的半流质食物也能吃得下去,而这种冲兑成液体的营养粉不可能吃不下),但我不知道他为什么就是不吃。反正每次他都跟我说“我吃了!我一定听你的”,可他从来没有遵照过我的医嘱。医务人员不是保姆,不管是医生还是护士都不可能24小时盯着病人来看看他是不是吃了药、是不是吃了营养粉。我想,可能是因为经济的原因,毕竟一天一罐的费用,对于老李这样的病号来说也不一定负担得起。从一个旁观者的角度,我很同情他也很理解他。但是从一个医生的角度,我还是要劝他“如果你不遵医嘱,营养跟不上,出现其他并发症,花的钱更多”.

    而且老李最不配合的一点就是,他一直还抽烟。这是一个比较严重的问题,因为之前他胸下段食管放疗过,现在胸上段食管又放疗,可以说他的肺是非常脆弱的,抽烟对肺影响很大。我跟他说,万一你出现肺炎的话,几乎就是致命的。每次他都说好好好,一旦我不在跟前,他又开始抽烟。

    老李还有一个很不好的地方就是,一到周末不放疗的时候,他就请假回去。

    这个周末,我看老李的状态实在很差,其实是从上周开始,我就觉得他的状态不像是听从我的医嘱按照要求吃了营养粉的样子。所以从上周一开始,我就给他每天补了不少葡萄糖、氨基酸、脂肪乳之类的静脉营养。结果到了上周三给他验血的时候,他还是出现了低钾血症,我只好又给他补了几天的钾。

    到了周六的时候,他又说周末他家里有事要回家,我说你最好不要回去,你现在的状态回去不安全,然后他跑去找主任,结果主任也没能劝住他。毕竟病人自己还能走动,病房也不是监狱,医务人员不可能每天盯着病人,他趁我们不注意就跑回家了,给他打电话,他就抢着说“我没事,我在家里挺好的”.我只好说,既然你现在已经到家了,我也不可能去你家里把你押回来,但你下周一早上一定要来,我要看看你的状态,不行的话就继续输液。

    结果,周一他没来。

    周二上午,老李回来了,整个人的状态非常差,他的脸色是灰黑灰黑的,站在那里整个人都在不停地发抖,哪怕不是学医的人看他一眼都知道“坏事了!”.我赶紧让护士给他做了心电血氧监护、吸氧、测体温,他整个人出现咳嗽、咳痰、血氧下降,而且出现了高热。我们最担心的肺炎还是来了。

    最糟糕的是,他一直都是一个人来,没有家属。我说,你赶紧给你儿子打电话,不管他现在在做什么,马上到医院来。然后我给他查了血常规、生化,做了细菌培养,初步考虑出现了肺炎。考虑到一是肿瘤还在放疗中,第二营养状况差,第三以前肺部有过放疗史,而这些情况下出现肺炎,其实是非常致命的。

    结果直到下午五点钟,他儿子才来医院。我大致跟他说了一下病情,结果说完之后,这小伙子回了我一句“我爸到底得的是什么病啊?”我简直噎住了,这小子是真傻还是在跟我装傻啊?我说,你一直在医院陪着他,你都不知道他是什么病吗?他是食管癌,是癌症,他现在做的这个治疗,各种反应都很大,而且他现在病情比较危重,而才你现在17岁,还未成年,你解决不了,你最好把你的姐姐们都通知一遍,看你们谁能来照顾他,谁能拿个主意。

    我很无奈。如果老李真的出现比较严重的肺炎,按照他现在的营养状况,很有可能熬不了多久了,当然,这得看他肺部炎症的发展状况;特别是,如果他的经济状况不能支持的话,说不定下个星期我就见不到他了。而到目前为止,老李之所以还没有出现拖欠费用的问题,那是因为我一直给他用得非常省,基本上所有的最便宜且能对症的药,我都给他用了。但现在,老李出现了肺炎,情况就完全不一样了。如果要上抗生素,一般都要用得比较强,那费用就会非常非常的可怕。

    其实像老李这样的故事,在我们肿瘤科,只能算是比较平常的故事,只不过这个病人特别不配合,才显得比较特殊一些。而现在,我真的很怕他死在我手上。我不是怕病人死了、家属闹事要砍我,如果真那样,即便杀了我,病人也不会复活。而是因为做临床的都知道,只要想“找茬”,戴着放大镜戴着显微镜查,天下间没有完美的病历。因为这个病人的各种阳奉阴违、各种不配合的行为,导致我已经被质控办扣了分(扣分扣钱不算,还要被各级领导批评),而死亡病历又是必查的,再查一遍,我估计还要再被扣分。所以对我来说,也许最好最理想的结局就是他签字出院。

    回到病房一看,又是另一番光景。不知为什么,老李的几个女儿都不肯陪夜,只留17岁的弟弟照顾老李,而且,那几个女儿穿着打扮很新潮时髦,估计嫁得都不错;但是,每到谈论病情发展及费用问题时,她们都会表现出一脸懵懂,一遍遍地反复提问,然而,无论我怎么一遍遍地解说,她们都表现出一种茫然无知,一脸“别跟我谈钱,我听不懂”的表情。没办法,该做的能做的治疗全做了,该解释的也全解释了,我已经尽力了。

    后记:

    老李的故事其实后面就没有悬念了。他的确是肺炎,而且因为以前有放疗史,加上营养状况差,肺炎发展得很快,抗生素都用到了很高级,还是控制不了。然后家属们就纷纷表示“经济困难”,总之,老李的女儿们一个都没再出现过,也没再交过费用。我给他二女儿打电话说,预后真的很差,既然经济困难,不如放弃吧。然后,一周不到,老李死了。

    都说医院是洞察人性最好的地方,深处医院这个“大染缸”,每天都在接触各种各样的病人及亲属。走过每一位患者,我们提早经历了人生百态:曾为他的贫困而感伤,也曾为不能留住他而无力的哭泣;为家属的冷漠而愤恨,也为一份小小的感动而落泪……为他们哭,也为他们笑,在一个他们看不到的地方默默的为他们做一点事情,即使违背医院规章制度,即使自己挨批受罚,却从未违背过良心。

    我们往往将医患关系简化为医生和病人两个个体,而忘记了医患身处的医疗环境。我相信每一位医护人员初入医疗行业时都满怀热情,却终究经不住时间的打磨,在经历过此种“人生百态”后带上一副冷漠的假面来掩饰自己容易被触动的内心。

    如今多年过去了,想起了当时内心的纠结无奈,想起了这个不听话的病人,愿他在另一个世界,一切安好!


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